Τρίτη, 1 Απριλίου 2008

ΤΙ ΓΝΩΡΙΖΟΥΜΕ ΓΙΑ ΤΑ ΑΥΤΙΣΤΙΚΑ ΠΑΙΔΙΑ;


Τα αυτιστικά παιδιά! Κάποτε όμως τα παιδιά γίνονται άνδρες και γυναίκες. Το σώμα τους αναπτύσσεται και φτάνουν στην ωριμότητα, με όλα τα παρακολουθήματα. Η ψυχή τους, όμως, και το πνεύμα τους μένουν στάσιμα, κλεισμένα σε σκοτεινό θάλαμο, άγνωστο σε μας τους απέξω. Ακούνε και καταλαβαίνουν, αλλά «δεν θέλουν» να μιλήσουν, «δεν θέλουν» να επικοινωνήσουν. Έχουν συναισθήματα: αισθάνονται χαρά, λύπη, αγάπη, μίσος και αγανάκτηση, όπως όλοι μας, «δεν θέλουν» όμως να τα εκφράσουν, να μιλήσουν γι' αυτά ή τα εκφράζουν με δικό τους τρόπο, συχνά βίαιο.

Ο αυτισμός είναι σχετικά «νέα αρρώστια». Υπάρχει βέβαια από καταβολής κόσμου, αλλά «ανακαλύφθηκε» μόλις τον περασμένο αιώνα. Μέχρι τότε, αλλά και τώρα ακόμη, τα αυτιστικά άτομα συγχέονταν και εξακολουθούν να συγχέονται με τα ψυχικά ασθενή ή εκείνα που πάσχουν από νοητική καθυστέρηση. Και, φυσικά, κλείνονταν και κλείνονται σε ψυχιατρεία και άσυλα. Ο αυτισμός δεν είναι ούτε ψυχασθένεια ούτε διανοητική καθυστέρηση. Μπορεί όμως να καταλήξει και στο ένα και στο άλλο, αν αφήσουμε στη μοίρα το αυτιστικό άτομο.

Η ψυχοθεραπεία και τα ψυχοφάρμακα δεν έχουν κανένα αποτέλεσμα. Το αυτιστικό άτομο είναι απροσπέλαστο σε κάθε ψυχοθεραπευτική προσπάθεια, ενώ τα ψυχοφάρμακα επιδεινώνουν την κατάστασή του. Η επιβάρυνση όμως που προκαλούν στην οικογένεια είναι τόσο μεγάλη και βασανιστική και επιπλέον τόσο πολυδάπανη, ώστε πολλοί γονείς αναγκάζονται να καταφύγουν σε ψυχιατρεία, σε άσυλα και σε ηρεμιστικά ιδιοσκευάσματα. Δεν υπάρχει φάρμακο; Με την έννοια του ιδιοσκευάσματος δεν υπάρχει. Το μόνο φάρμακο, που τουλάχιστον ανακόπτει ή επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου και βελτιώνει κάπως τη ζωή του αυτιστικού ατόμου και του περιβάλλοντός του είναι η ειδική αγωγή από ειδικευμένο προσωπικό.

Δεν είναι εξακριβωμένο πού ακριβώς οφείλεται ο αυτισμός. Η ασθένεια είναι «νέα» και οπωσδήποτε νέα και η επιστήμη που την παρακολουθεί, μόλις τώρα προσπαθεί να συγκεντρώσει τα στατιστικά στοιχεία, ώστε να την περιγράψει με κάποια πληρότητα. Οι επιστήμονες μάλλον καταλήγουν στο συμπέρασμα ότι οφείλεται σε βλάβη του εγκεφάλου, αλλά δεν γνωρίζουν ποια ακριβώς είναι και το πότε και πώς προκλήθηκε. Οι γονείς αντιλαμβάνονται τον αυτισμό, ακριβέστερα ότι «κάτι έχει το παιδί» μετά παρέλευση αρκετού χρόνου από τη γέννησή του και πιστεύουν ότι φέρει εκ γενετής την ασθένεια. Αλλοι σχηματίζουν την υπόνοια ότι προκλήθηκε κατά τη διάρκεια της γέννας ή στα πρώτα στάδια της ζωής του βρέφους ή ακόμη και κατά τη διάρκεια της κύησης.

Πόσα αυτιστικά άτομα υπάρχουν στην Ελλάδα; Κανείς δεν ξέρει και μάλλον δεν υπάρχει τρόπος ακριβούς καταμέτρησης, καθώς πολλές φορές ο αυτιστικός εκλαμβάνεται, ενίοτε και σκόπιμα, ως ψυχικά ασθενής ή νοητικά καθυστερημένος. Όταν καταργήθηκε, με επέμβαση της E.E., το άσυλο της Λέρου, σχηματίσθηκε η υπόνοια ότι πολλοί ασθενείς δεν έπασχαν από ψυχική νόσο, αλλά από αυτισμό. Στις βαριές περιπτώσεις του αυτισμού, όπου λείπει παντελώς ο λόγος και η επικοινωνία, είναι πολύ δύσκολη ή αδύνατη, παρατηρείται νοητική καθυστέρηση, αλλά δεν είναι βέβαιο ότι οφείλεται στην ασθένεια ή στη μοιραία εξέλιξή της.

Έγινε διεθνώς αποδεκτό ότι στα 10.000 άτομα τα 50 είναι αυτιστικά. Συνεπώς, η Ελλάδα έχει 50.000 αυτιστικά άτομα. Διεθνώς παρατηρείται το παράδοξο φαινόμενο ότι τα 2/3 των αυτιστικών είναι άνδρες και το 1/3 γυναίκες. Η Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων κατέγραψε 657 περιπτώσεις αυτιστικών παιδιών σχολικής ηλικίας. Να σημειώσουμε εδώ ότι η ειδική αγωγή δεν απαιτείται μόνο για τα παιδιά, αλλά για όλα τα αυτιστικά άτομα σε ολόκληρη τη ζωή τους, προκειμένου να κρατηθούν σε κάποια υποφερτή κατάσταση. Είναι βέβαιο ότι η κατάσταση επιδεινώνεται με την πάροδο του χρόνου, όταν δεν υπάρχει ανασταλτική αγωγή.

Σήμερα, το βάρος των αυτιστικών ατόμων φέρουν, σχεδόν αποκλειστικά, οι γονείς και οι οικογένειές τους. Τα αυτιστικά άτομα έχουν μεγάλη προσκόλληση στους γονείς και ιδιαίτερα στη μάνα, η οποία υποχρεώνεται να ασχολείται μόνο με το αυτιστικό παιδί και όταν αυτό μεγαλώσει. Στην Ελλάδα σημειώθηκε μία τουλάχιστον αυτοκτονία μητέρας, αρκετές απόπειρες αυτοκτονίας και μία περίπτωση, όπου η μητέρα αποπειράθηκε να σκοτώσει το παιδί της και η ίδια να αυτοκτονήσει! Δημοσιεύουμε σε ένθετο παλαιότερη επιστολή μιας μητέρας, η οποία προσπαθεί να περιγράψει τη ζωή της με το αυτιστικό παιδί της.

Πρόσφατα, τα ευρωπαϊκά δικαστήρια, έπειτα από προσφυγή της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας για την Προστασία των Αυτιστικών Ατόμων καταδίκασε το γαλλικό κράτος γιατί δεν έλαβε τα απαιτούμενα μέτρα για την προστασία και την ειδική αγωγή των αυτιστικών ατόμων. Με βεβαίωσαν και το πιστεύω ότι η φροντίδα και η προστασία στη Γαλλία βρίσκεται... σε υψηλό επίπεδο σε σχέση με την Ελλάδα, εναντίον της οποίας κανείς ακόμη δεν προσέφυγε στα ευρωπαϊκά δικαστήρια, αλλά μην αποκλείετε ότι αυτό δεν θα συμβεί στο μέλλον.

Έπειτα από πολλές προσπάθειες της Εταιρείας Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων περιελήφθη στον νόμο 2817 του 2000, ως ξεχωριστή περίπτωση των ατόμων με ειδικές ανάγκες, η ομάδα των αυτιστικών. Για τα παιδιά σχολικής ηλικίας προβλέπεται η φοίτηση σε ειδικά σχολεία, και όπου δεν υπάρχουν, στα άλλα σχολεία αλλά με ειδικό δάσκαλο. Υποτίθεται ότι η πολιτεία εκπληρώνει τη συνταγματική της υποχρέωση να παρέχει δωρεάν βασική εκπαίδευση σε όλα τα παιδιά, χωρίς εξαίρεση.

Η πραγματικότητα είναι μάλλον ζοφερή. Ειδικά σχολεία με εκπαιδευμένο προσωπικό υπάρχουν τα εξής ελάχιστα: ένα στη Θεσσαλονίκη, ένα στην Παμμακάριστο στην Αθήνα, που λειτουργεί πολύ καλά, ένα στον Πειραιά που δεν λειτουργεί, ένα στα Χανιά που επίσης δεν λειτουργεί και ένα στα Γιάννενα. Επίσης, στου Nταού Πεντέλης, η ψυχολόγος Aλεξάνδρα Pούσσου κάνει πολύ καλή δουλειά, αλλά με επικουρικές φιλανθρωπικές ενισχύσεις. Στα κοινά σχολεία γρήγορα διαπιστώνουν ότι το αυτιστικό παιδί δεν μπορεί να παρακολουθήσει, ειδοποιούν τους γονείς και με αυτό φαίνεται ότι εξαντλούνται οι υποχρεώσεις της Πολιτείας! Στις βαριές περιπτώσεις αυτιστικών παιδιών φαίνεται ότι δεν υπάρχει άλλη διέξοδος από το ψυχιατρείο και το άσυλο, δημόσια και ιδιωτικά, όπου οι γονείς απλώς «παρκάρουν» το παιδί τους. Εν τούτοις η ειδική αγωγή θεωρείται το μόνο φάρμακο για τα αυτιστικά άτομα που μπορεί να αποτρέψει ή να επιβραδύνει την εξέλιξη της ασθένειας στο χειρότερο.

Εκτός από τα ελάχιστα ειδικά σχολεία, υπάρχουν επίσης ελάχιστα κέντρα διαβίωσης (και προστασίας) αυτιστικών ατόμων. Πολύ καλά λειτουργούν τα κέντρα της Zίτσας (ξεκίνησε από φιλανθρωπική πρωτοβουλία και χρηματοδοτείται από το κράτος, το κέντρο «Ελευθερία» της Λάρισας, δωρεά της ημερήσιας εφημερίδας «Ελευθερία». Το κέντρο στη Νέα Ιωνία του Βόλου, κτιριακά έτοιμο από χρόνια, δεν κατέστη δυνατό να λειτουργήσει, ενώ εντάχθηκε στο B΄ KΠΣ! Περίπου αυτά είναι όλα κι όλα! Υπάρχουν και μερικά ιδιωτικά κέντρα διαβίωσης.

Τέλος, το κράτος χορηγεί 200 ευρώ τον μήνα σε κάθε αυτιστικό άτομο, εφόσον διαπιστωθεί (πώς) ότι έχει αναπηρία 67% από νοητική στέρηση.

Το σημείωμα αυτό προέκυψε από συζήτηση με τον πρόεδρο της Ελληνικής Εταιρείας Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων, τον καθηγητή στο Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας και πατέρα δύο δίδυμων αυτιστικών παιδιών, κ. Χρήστο Aλεξίου. Το σημείωμα έχει ένα σκοπό, να δείξει τη σκοτεινή πλευρά της αναπηρίας, εκεί που δεν υπάρχει ούτε λάμψη ούτε μεγαλείο ούτε αξιοπερίεργο ούτε αξιοθαύμαστο.



Το άρθρο προέρχεταιαπό το Special Education
http://www.specialeducation.gr/

Η URL αυτού του άρθρου είναι:
http://www.specialeducation.gr/modules.php?op=modload&name=News&file=article&sid=212

15 σχόλια:

katerina είπε...

Θίγεις ένα τεράστιο θέμα, με πάμπολλες παραμέτρους.

Και το πιο σημαντικό είναι το ερώτημα, αυτός που δεν επικοινωνεί με ...εμάς, τι αντιλαμβάνεται από ....εμάς;;;

Αλλά ρε Ελένη, σε μια απόλυτα αυτιστική κοινωνία, και δεν μιλάω μόνο για την Ελληνική, η παθολογική έλλειψη επικοινωνίας, η μη ανταπόκριση στο ερέθισμα, εχει κατατάξει τους αυτιστικούς, στην κατηγορία των μη δεκτικών στο ερέθισμα. Μη αποδεδειγμένα και πιθανά μη επιστημονικά τεκμηριωμένα.

Σήμερα, βέβαια, που ο αυτισμός, τουλάχιστον στην Γαλλία, συγκαταλέγεται στα ψυχικά νοσήματα, κάτι κινείται και σε επίπεδο, φαρμακευτικής χημείας. Αλλά με αγωγές που δημιουργούν εντυπωσιακά μεγάλες παρενέργειες. Ακόμα τουλάχιστον.

Κάποτε, διάβασα, και αν το βρω θα στο στείλω, ότι το έναυσμα για την φαρμακευτική αγωγή, ήταν το γεγονός, ότι ένα ποσοστό αυτιστικών ατόμων , κάποια στιγμή αναπτύσσουν πολύ επιθετικές συμπεριφορές. Άρα μάλλον εισπράττουν ερεθίσματα. Και επέτρεψε μου, μέσα στην απόλυτη υπερβολή, να πω ότι ίσως νάνε και ........οι μόνοι που εισπράττουν τα ακριβή ερεθίσματα.

Άρα, Ελένη μου, τα πράγματα είναι ακόμα χειρότερα, από όσο νομίζουμε.

Ο Johnny πήρε το όπλο του......

Grammateas είπε...

Με πολύ ενδιαφέρον διάβασα το κείμενο, ίσως επειδή έχω φίλο που το ένα του παιδάκι παρουσιάζει αυτά τα συμπτώματα. Τι να πει κανείς για την έλλειψη υποδομής και υποστήριξης από πλευράς κράτους. Μόνο σε αυτούς τους τομείς κάνουν περικοπές και οικονομία...

tractatus είπε...

Ο Johnny πήρε τ' όπλο του...πόσο σκληρή και προφητική ταινία....και πόσο ανθρώπινη. Μια φωνή που μόνο διηγείται...κι ένας ήλιος έξω απο το παράθυρο για να υπάρχει ακόμα κι αυτή η φωνή....θυμάμαι....

tractatus είπε...

grammatea οι περικοπές είναι πρώτα στην ευαισθησία μας. Κι επομένως όλα γίνονται ερήμην μας ή μέσα στην αδιαφορία μας και την άγνοια. Αυτό που πάντα με στεναχωρεί, ίσως γι' αυτό είμαστε περισσότερο συντηρητικοί τελικά ως Ελληνες, είναι οτι αν δεν μας συμβεί κάτι εμάς προσωπικά, δεν μας ενδιαφέρει αν συμβαίνει στον άλλο...δεν έχουμε κανένα ενδιαφέρον να χολοσκάσκουμε για τους άλλους....

Grammateas είπε...

Μεγάλη αλήθεια αυτό που λες. Όμως με τα καθημερινά τρεξίματα μας και αφού πληρώνουμε συνεχώς το μάρμαρο εμείς, θα περιμέναμε μια σωστή διαχείρηση από την εκάστοτε διοίκηση. Εχω και εγώ πολλά παραδείγματα από το δικό μας δήμο. Με ελάχιστα χρήματα μπορούμε να ανακουφισουμε πολλούς που έχουν πραγματική ανάγκη!

homo sapiens είπε...

Καλημέρα,

Προσωπικά δεν είχα ασχοληθεί με το θέμα και το post σου ήταν μία καλή ευκαιρία να πληροφορηθώ, ρίχνοντας και μία ματιά στο link που αναφέρεις. Μεταξύ άλλων συγκράτησα το'τα αυτιστικά άτομα συγχέονταν και εξακολουθούν να συγχέονται με τα ψυχικά ασθενή ή εκείνα που πάσχουν από νοητική καθυστέρηση. Και, φυσικά, κλείνονταν και κλείνονται σε ψυχιατρεία και άσυλα'
Όπως σε τόσα και τόσα κοινωνικά ευαίσθητα θέματα η άγνοια, η ελλιπής πληροφόρηση, τα κοινωνικά στερεότυπα (που συζητάμε αυτόν τον καιρό) και οι θεσμικές ανεπάρκειες διογκώνουν υπαρκτά προβλήματα και διαιωνίζουν στρεβλές αντιλήψεις.

Εξαιρετικό το παράδειγμα που αναφέρεις για την ταινία...Αξίζει να τη δει κανείς

tractatus είπε...

grammatea Εσύ ενδιαφέρεσαι για τα Κοινά και τόχω δει πολύ καλά όχι απ' όσα γράφεις μόνο αλλά απο τον τρόπο που τα γράφεις...συνε΄χισε, λοιπόν γιατί σου πάει...:)
homo ένα απο τα πράγματα που κάνει το bloging είναι να αφυπνίζει σε θέματα που δεν γνωρίζουν όλοι και που η πληροφόρηση απο τα παραδοσιακά μέσα δεν φτάνει ή περνά στα γρήγορα. Ενα δεύτερο είναι ο σχολιασμός όπου άνθρωποι με διαφορετικές γνώσεις και κουλτούρα συναντιώνται και αλληλοσυμπληρώνονται και υπο αυτή την έννοια κάνουμε ο καθένας οτι μπορούμε...

ritsmas είπε...

Ομολογώ ότι δεν το αντέχω Ελένη μου. Και μονο στη σκέψη των παιδιών και των γονιών τους τρελλαίνομαι. Ειχαμε έναν σκηνοθέτη τον Δ.Κολλάτο που εχει τον Αλεξανδρο, ενα αυτιστικό άτομο που σημερα πρεπει να ειναι πια μεγάλος.... νομίζω ότι η μανα του και πρωτη συζυγος του Κολλάτου αυτοκτόνησε, δεν θυμαμαι καλά...δεν μπορώ να σου περιγράψω τη δυστυχία και τον αγώνα αυτού του ανθρωπου. Μεστην τρέλλα δηλαδή.

tractatus είπε...

ριτς, τον ξέρω τον Δημήτρη. Εχουμε φάει και μαζί...είναι κολλητός μιάς φίλης μου. Εχω δει ένα πολύ ωραίο μονόπρακτο στο θέατρο που είχε κάτω απο το σπίτι του και εκεί τα διηγήθηκε όλα....

NdN είπε...

Καλημέρα Ελένη,

Κι εγώ διάβασα με πολύ ενδιαφέρον το κείμενο γιατί μία οικογένεια γνωστών έχουν ένα αυτιστικό αγοράκι. Δηλαδή τι αγοράκι, πρέπει να είναι γύρω στα 20 τώρα.
Δυστυχώς φαίνεται ότι το κράτος αδιαφορεί πλήρως (και) για αυτούς τους ανθρώπους. Ελλειψη υποδομών και οικονομικής υποστήριξης (200 ευρώ το μήνα είναι γελοίο).
Ελένη πολύ καλό κείμενο που εκτός του σχολιασμού, δίνει τη δυνατότητα σε άτομα σε κι εμάς που δεν έχουμε και ιδιαίτερη γνώση για το θέμα να πληροφορηθούμε.

tractatus είπε...

Νίκο μου νασαι καλά. Ξέρεις τελικά πότε νομίζω οτι μπορούμε να γίνουμε καλύτεροι; Οταν αποδεχόμαστε τη διαφορετικότητα σαν μια κατάσταση που εμείς οι ίδιοι απλά έτυχε να μην την έχουμε άλλοτες γιατι δεν μας έλαχε κι άλλοτε γιατι δεν την επιλέξαμε...εν ολίγοις ο σεβασμός σ' αυτό που δεν καταλαβαίνουμε και το οποίο δεν μας επιβάλλεται. Νάσαι καλά που κάνεις πάντα την βόλτα σου κι εδω εκτός απο τη....ωραία Βιέννη

Matrix είπε...
Αυτό το σχόλιο αφαιρέθηκε από τον συντάκτη.
Matrix είπε...

Άργησα να το δω.

Μπράβο για το θέμα σου.

Προσωπικά, έχω ένα συγγενή, με τέτοιο πρόβλημα, περίπου 30 χρονών είναι τώρα. Και γνωρίζω πως είναι για την οικογένεια να βιώνει μια τέτοια κατάσταση.Δεν θέλω να γράψω παραπάνω.

Ας ελπίσουμε η πολιτεία, πιο συγκεκριμένα, το Υπουργείο Υγείας να ευαισθητοποιηθεί.

...Επιτέλους, μια χαρά πάει το Υγεία, το Ιατρικό Κέντρο κτλ, τα καταφέρατε.

Κάντε κάτι τώρα και για τους άλλους, τους απλούς, τους καθημερινούς.

tractatus είπε...

Πάνο, η προσωπική επαφή με τέτοιες περιπτώσεις ξυπνά πολλές αντιφάσεις στους ανθρώπους που θεωρούν ότι όλα είναι φυσιολογικά εφόσον αυτοί δεν ενοχλούνται. Οσο για τους απλούς ανθρώπους...δυστυχώς, που αυτοί που ηγούνται εξαιρούν τον εαυτό τους απο αυτούς, τους απλούς εννοώ, θεωρώντας ότι πλέον έχουν το ακαταλόγιστο να πράττουν ερήμην των άλλων....

Perla είπε...

"Το μόνο φάρμακο, που τουλάχιστον ανακόπτει ή επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου και βελτιώνει κάπως τη ζωή του αυτιστικού ατόμου και του περιβάλλοντός του είναι η ειδική αγωγή από ειδικευμένο προσωπικό."

Συμφωνα με ποιον εχει βγει αυτη η αποφαση; Το ρωταω διοτι εμας τους ΙΔΙΟΥS ΤΟΥΣ ΑΥΤΙΣΤΙΚΟΥΣ δεν μας ρωτησανε ποτέ!

"την εξελιξη της νοσου" Ποιας νοσου θα ρωτησω; Διοτι εμας τους αυτιστικους δνε μας ρωτησανε ποτε να σας πουμε απο τι νοσο πασχεται ολοι εσεις οι μη-αυτιστικοι!

ΤΙΠΟΤΑ ΓΙΑ ΕΜΑΣ ΤΟΥΣ ΑΥΤΙΣΤΙΚΟΥΣ ΧΩΡΙΣ ΕΜΑΣ ΤΟΥΣ ΑΥΤΙΣΤΙΚΟΥΣ!

Ισχυει για ολες τις αναπηριες/διαφορετικοτητες, καιρος λοιπον να μπει και σε εφαρμογη για τους αυτιστικους.

Α! ξεχασα η Μαφια της Εταιριας Προστασιας Αυτιστκων (ΕΕΠΑΑ) προσπαθει να σας τρομοκρατησει και να σας πουλησει προστασια οπως εκανε και η Μαφια της Σικελιας με μηνυματα σχετικα με την απασια αυτη νοσο, τα καομοιρα τα αυτιστικα παιδια που δεν μπορουν να εκφρασουν τις αναγκες τους και χρειαζονται καποιον να τα αντιπροσωπευσει.

Ναι, κυριοι αμα καποιος ειναι να τα αντιπροσωπευσει αυτος ειναι οι αυτιστικοι που μπορουν να εκφρασουν τις αναγκες τους διοτι τις ΒΙΩΝΟΥΝ καθημερινα και οι ιδιοι!

ΤΙΠΟΤΑ ΓΙΑ ΕΜΑΣ ΧΩΡΙΣ ΕΜΑΣ!
http://www.aspergerhellas.org